Après le stylo qui frétille, le cœur qui chavire !
Après le stylo qui frétille, le cœur qui chavire !
Depuis la parution de l'article dans La Provence du 23 novembre dernier sur les difficultés auxquelles doit faire face la famille Cours devant la maladie de leur fils, Ange, les témoignages de soutien se sont multipliés. "Le téléphone n'arrête pas de sonner", assure même Emilie, la jeune maman.
Ange, c'est cet enfant de 4 ans et demi, né prématurément et victime d'une infirmité motrice cérébrale (IMC) qui l'empêche de se développer normalement. Sa maman expliquait dignement dans nos colonnes qu'un séjour aux États-Unis, dans une clinique de Miami, lui permettrait certainement de remarcher un jour.
"Il s'est passé beaucoup de choses après cet article, témoigne Emilie. Beaucoup de mamans m'ont contacté pour m'apporter leur soutien et nous aider financièrement mais pas seulement. Nous sommes entrés en contact avec des parents dont les enfants ont les mêmes syndromes et qui nous ont donné de précieux conseils. Notamment de faire opérer Ange à Barcelone avant qu'il n'intègre la clinique de Miami. Nous nous rendons en Espagne le 17 décembre pour une consultation. Si elle est concluante, Ange pourra être opéré dès le lendemain matin. Cette opération, une myoténofasciotomie, va consister à déployer les jambes d'Ange en coupant une partie des muscles qui se sont durcis en raison de son syndrome. Après, Ange pourra poser ses pieds à plat, avec les jambes tendues, ce qu'il ne peut pas faire actuellement. Ce n'est qu'ensuite que nous pourrons intégrer la clinique de Miami."
Emilie et son association, "Dans les pas d'un ange", vont injecter tous les fonds reçus, soit 6 000€, pour faire opérer leur garçon. Rien ne lui sera remboursé puisque la Sécurité sociale ne prend pas en charge ce type d'acte dans cette clinique qui est pourtant l'une des seules en Europe à pratiquer l'opération.
Pas bien grave au regard du bénéfice escompté pour sauver un enfant d'une paralysie certaine. "Je savais que l'opération existait mais nous ne l'avions pas prévue, ajoute Emilie. Nous avons rencontré des parents qui ont vécu la même chose et qui nous ont conseillé cette opération".
"Ange sait qu'il se passe quelque chose"
Dans ce parcours, forcément très délicat et qui soumet la famille à rude épreuve, Ange pourra compter sur un soutien de poids : celui du chanteur Renaud. Ce dernier, qui réside dans le Vaucluse, à la faveur de l'article de La Provence, a appelé Emilie pour l'assurer de son soutien.
"Au départ, j'ai cru à une blague, plaisante Emilie. Et puis cette voix si particulière m'a rapidement fait prendre conscience qu'il ne s'agissait pas d'une plaisanterie. Du coup, on lui a demandé s'il voulait bien parrainer notre association, ce qu'il a immédiatement fait. On l'a désormais régulièrement au téléphone. Il prend des nouvelles d'Ange, de la famille et se tient informé de tout ce que l'on fait."
Son petit bonhomme, lui, commence à réaliser qu'il se trame quelque chose de pas ordinaire autour de sa maladie. "Il trouve que je passe beaucoup trop de temps au téléphone, sourit Emilie. Mais il sait aussi que l'on fait tout pour qu'il puisse marcher un jour".
En attendant, même si le combat de la famille Cours n'est pas encore totalement gagné, Emilie tient, par notre intermédiaire, à "remercier tous les gens qui nous ont soutenus." "On a reçu des tas d'appels, des messages de soutien sur notre blog. Ange a également reçu beaucoup de cartes de Noël de la part d'enfants qui le soutiennent. Il y a vraiment une mobilisation exceptionnelle autour de lui, on ne s'attendait pas à ça."
La Provence est, en tout cas, fière d'avoir pu contribuer à cette aventure.
Par Stéphanie Rossi
SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION
Nous faisons une place immense dans notre cœur, dans notre famille à Renaud qui a accepté de devenir le parrain de notre Association ♥ Merci Renaud ♥
Il nous a contacté par lui même dimanche dernier et nous apporte tout son soutien ♥ Merci Renaud ♥♥♥ On t'aime fort, et ce, depuis toujours ! (moi plus particulièrement depuis mes 16 ans ! )
Emie Lie >Soutenons Renaud Séchan > Facebook >mercredi 12/12/12
Bonsoir à tous,
Je suis Emilie la maman d'Ange, ce petit garçon qui a la chance d'avoir comme parrain de cœur Renaud ♥
Nous avons eu la chance de passer une merveilleuse journée en sa compagnie ... les mots me manquent pour vous dire au combien Renaud est une personne pleine d'Amour, de tendresse ... mais ça vous le savez déjà ♥
Passez ce moment avec lui, lui a apporté je l'espère, beaucoup de réconfort ... il nous a dit "Vous êtes ma nouvelle famille et venez me voir quand vous voulez, ça me fait beaucoup de bien de vous voir ..."Alors voilà, le début d'une belle histoire, le début d'un soutien qui va dans les 2 sens ♥ De l'Amour échangé en toute simplicité ♥
Merci à tous de le soutenir, ce que vous faîtes est merveilleux ...
Très amicalement,
Emilie
-
C'était sur le Facebook de Ange , en date du samedi 5 janvier 2013
(Moi, Ange, 4 ans et Demi, atteint d'une Infirmité Motrice Cérébrale)
"Je descends les escaliers et je vois Ange assis sur le canapé ...
Moi : "T'es monté tout seul sur le canapé ?? ça t'a pas fait mal aux jambes mon cœur??"
Ange : "Bé nan ! Eeehhh ... J'suis Super Doudou ou pas ?!!!" ;-)
Apparemment il va bcp mieux !! ;-) "
Miramas : des fans de Renaud donnent un concert pour soutenir Ange
vendredi (1er février 2013), pour aider au financement du traitement
Le petit Ange et son parrain, le chanteur Renaud. Vendredi, deux fans de Renaud donneront un concert à Miramas pour participer au financement de son traitement.Photo DR
Émilie et Laurent Cours vivent au rythme du handicap de leur fils Ange depuis bientôt cinq ans...
En juin 2010, après de nombreux examens, le diagnostic tombe Ange est atteint d'une Infirmité motrice cérébrale, du syndrome de Little. Depuis sa prise en charge médicale, ils entendent le même refrain : "Nous ne pouvons vous dire si votre fils marchera un jour, seul le temps et les séances de kiné pourront faire évoluer les choses". Les médecins, les spécialistes qui les suivent depuis le début n'ont jamais parlé de la méthode du biofeedback et de ses résultats pour le moins spectaculaires.
"Après le visionnage d'un reportage sur des enfants atteints du même handicap que notre fils bénéficiant de ce traitement, nous avons eu cette "révélation", comme si nous nous réveillions après de nombreuses années... une seule conviction : nous aussi nous allons tout faire pour qu'Ange puisse bénéficier du Biofeedback et ainsi, lui donner le maximum de chance de le voir un jour marcher comme ses copains", expliquent Émilie et Laurent. Le Biofeedback Center se trouve à Miami en Floride.
Financer le traitement aux Etats-Unis
Pour pouvoir financer l'opération, les parents ont créé l'association : "Dans les pas d'un Ange". "Notre association a pour but de nous aider à financer les deux séjours de trois semaines par an aux États-Unis nécessaires à notre fils. Nous y arriverons mais nous sommes conscients que nous avons besoin de vous pour réaliser son rêve : marcher (et utopiquement) jouer au foot avec ses copains."
Son cas et la mobilisation de sa famille a ému le chanteur Renaud qui a décidé de lui financer sont premier séjour et le traitement aux Etats-Unis. Depuis, pour la famille Cours, les témoignages de soutien se succèdent et les dons affluent. Dernière initiative en date, celle de deux fans du chanteur Renaud qui ont décidé d'organiser un concert le 1er février à Miramas, en faveur du jeune garçon, avec leur groupe "Les Potos Acoustiques".
Les deux potos sont des amis d'enfance qui ne se sont jamais totalement perdus de vue et se sont retrouvés autour de la musique en 2011. Le son des Potos Acoustiques, c'est la rythmique de la guitare 12 cordes de Stéphane et les instruments originaux de Jacques : mandole, bouzouki irlandais et autres trucs improbables avec plein de cordes dedans. C'est aussi les voix et un travail pour les harmoniser tout en laissant l'espace nécessaire aux textes.
Un concert de soutient
L'avantage d'une amitié ancienne, c'est que le consensus arrive très vite ; ils sont rapidement d'accord sur le répertoire : Renaud, est bien sûr la première référence commune. Les Potos acoustiques décident donc de "se payer des Renaud" en 2013. Une dizaine de titres en guise de première partie, le reste du répertoire étant composé d'autres chanteurs énervés comme Bernard Lavilliers, Noir Désir, des plus récents comme Mickey 3D, Saez ou Dionysos, et même un titre du boss Bruce Springsteen...
Le concert de soutien aura lieu au snack Le Vanille, place Jean Jaurès à Miramas, le 1er février à 20h.
Entrée 8 euros? avec une conso incluse. Réservation conseillée au 06 47 00 00 27Info : http://www.danslespasdunange.fr et http://www.potos-acoustiques.fr
SOURCE =http://www.laprovence.com/article/actualites-associations/miramas-des-fans-de-renaud-donnent-un-concert-pour-soutenir-ange --La Provence.fr édition Miramas/Salon
Ange a fait de très gros progrès
La Provence du 17 mai 2013
L'Aventure continue ...
Malgré le déménagement de la famille....un article de La Montagne du 1er juin 2015
